JAKARTA, KANALINDONESIA.COM: Mahkamah Konstitusi (MK) kembali menggelar sidang lanjutan uji materiil Pasal 1 angka 1, Pasal 4 ayat (1), dan Penjelasan Pasal 4 ayat (1) Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas, Selasa (21/10/2025) di Ruang Sidang Pleno MK. Agenda sidang yaitu mendengar keterangan Dewan Perwakilan Rakyat (DPR) serta Ahli dan Saksi Pemohon.

Permohonan Perkara Nomor 130/PUU-XXIII/2025 ini diajukan oleh dua penyandang penyakit kronis, Raissa Fatikha dan Deanda Dewindaru. Para Pemohon menilai hak konstitusional mereka dirugikan karena tidak adanya pengakuan eksplisit terhadap penyakit kronis sebagai salah satu ragam disabilitas dalam undang-undang tersebut.

Dalam sidang, Anggota Komisi III DPR RI Sari Yuliati menegaskan pentingnya asesmen medis dalam menentukan status disabilitas seseorang. Menurutnya, tidak semua penyakit kronis dapat serta-merta dikategorikan sebagai disabilitas.

“Dokter sebagai tenaga medis yang kompeten memiliki wewenang untuk menilai apakah kondisi penyakit kronis seseorang memenuhi kriteria disabilitas,” ujar Sari di hadapan majelis hakim MK.

Sari menambahkan, asesmen medis harus mempertimbangkan perkembangan gejala, potensi kambuh, serta sifat jangka panjang penyakit yang diderita. Menurutnya, pembedaan antara penyakit kronis dan disabilitas bersifat mendasar, karena tidak semua penyakit kronis menyebabkan keterbatasan fungsional yang signifikan.

DPR menilai, perluasan definisi disabilitas untuk mencakup kondisi seperti penyakit kronis, autoimun, nyeri kronis, dan kanker berpotensi kontraproduktif. Hal itu dinilai dapat menimbulkan multitafsir dan menyulitkan implementasi kebijakan perlindungan disabilitas.

Sari juga menyebut bahwa permohonan Pemohon agar MK menegaskan pedoman kebijakan bagi penyelenggara negara seharusnya disampaikan melalui kementerian atau lembaga terkait. Hal tersebut menurut DPR merupakan ranah pembentukan kebijakan, bukan pengujian undang-undang.

Bahrul Fuad selaku Ahli Pemohon menilai bahwa konsep disabilitas seharusnya dipahami secara fungsional dan interaksional, bukan sekadar berdasarkan diagnosis medis. Bahrul menjelaskan, disabilitas merupakan hasil interaksi antara keterbatasan individu dengan hambatan lingkungan dan sosial yang membatasi partisipasi dalam masyarakat.

Bahrul menegaskan, penafsiran sempit terhadap Penjelasan Pasal 4 ayat (1) huruf a—yang seolah membatasi disabilitas fisik pada gangguan fungsi gerak—bertentangan dengan semangat Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) dan prinsip kesetaraan substantif.

“Disabilitas fisik tidak boleh dibatasi pada gangguan fungsi gerak semata, melainkan mencakup seluruh bentuk keterbatasan fisik—termasuk yang tidak tampak atau bersifat episodik—yang menghambat partisipasi penuh dalam masyarakat,” jelas Bahrul.

Ia menambahkan, harmonisasi penafsiran undang-undang perlu dilakukan agar tidak kembali pada pendekatan medikalistik. Pendekatan berbasis fungsi dapat diperkuat dengan penggunaan instrumen seperti Washington Group Questions (WGQ) untuk mengidentifikasi hambatan partisipasi tanpa terjebak pada jenis penyakit tertentu.

Para Pemohon juga menghadirkan Ahli M. Joni Yulianto, Direktur Sasana Inklusi dan Gerakan Advokasi Difabel (SIGAB Indonesia). Joni menjelaskan bahwa dalam konteks penyakit kronis, persoalan utamanya bukan terletak pada jenis penyakitnya, melainkan pada dampak penyakit kronis tersebut yang berkontribusi terhadap hambatan atau keterbatasan yang dialami oleh para penderita. Menurutnya, hal inilah yang menjadi kendala utama.

Tantangan yang dihadapi selama ini adalah penjelasan Pasal 4 Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 yang seolah-olah membatasi pengertian penyandang disabilitas hanya pada mereka yang memiliki disabilitas fisik. Padahal, orang dengan penyakit kronis juga mengalami hambatan, namun tidak memiliki ruang untuk menyampaikan hambatan tersebut, karena asesmen disabilitas masih didasarkan pada penyakit atau gejala sebagaimana tercantum dalam penjelasan Pasal 4 tersebut.

Lebih lanjut, Joni menegaskan bahwa memasukkan orang dengan penyakit kronis ke dalam cakupan penyandang disabilitas tidak hanya memperluas definisi dan penjelasan hukum, tetapi juga memberikan jaminan regulatif bagi mereka.

Sementara itu, saksi Pemohon, Moch Fadel Nooriandi, penyintas Talasemia Mayor, menyampaikan kesaksian terkait hambatan yang dialaminya. Ia mengaku kerap mengalami diskriminasi dan kesulitan di dunia kerja akibat kebutuhan transfusi darah rutin serta stigma sosial terhadap kondisinya.

“Saya merasa sebagai penyandang disabilitas yang tidak terlihat. Keterbatasan fisik, kebutuhan medis, serta stigma sosial membuat kami sulit berpartisipasi penuh di sekolah dan tempat kerja,” ujar Fadel.

Sebagai tambahan informasi, dua penyandang penyakit kronis, Raissa Fatikha dan Deanda Dewindaru mengajukan permohonan pengujian Pasal 1 angka 1, Pasal 4 ayat (1), dan Penjelasan Pasal 4 ayat (1) Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas ke Mahkamah Konstitusi (MK). Permohonan perkara ini terdaftar di Kepaniteraan MK dengan Nomor 130/PUU-XXIII/2025. Para Pemohon merasa dirugikan hak konstitusionalnya karena tidak adanya pengakuan eksplisit penyakit kronis sebagai bagian dari ragam disabilitas.

Raissa Fatikha adalah penyintas Thoracic Outlet Syndrome (TOS) selama 10 tahun. Ia mengalami nyeri berkelanjutan di tangan, pundak, dan dada kanan atas dengan intensitas yang berfluktuasi. Kondisi ini membatasi fungsi gerak, stamina, dan mobilitas, terutama saat flare-up. Meski demikian, ia tetap aktif mengedukasi publik melalui platform Ragam Wajah Lara.

Deanda Dewindaru merupakan penyintas penyakit autoimun Guillain-Barré Syndrome, Sjögren’s Disease, dan Inflammatory Bowel Disease selama tiga tahun terakhir. Deanda mengalami kelelahan kronis dan flare-up yang membatasi stamina serta fungsi gerak. Ia aktif memberikan edukasi melalui platform Spoonie Story.

Dalam sidang pendahuluan yang digelar MK pada Rabu (13/8/2025), kuasa hukum para Pemohon, Reza, menyatakan bahwa ketiadaan pengakuan eksplisit ini menghambat sosialisasi dan advokasi hak-hak bagi orang dengan penyakit kronis. “Ketika melakukan sosialisasi mengenai layanan publik, para Pemohon harus menjelaskan kondisi mereka secara rinci. Jika penyakit kronis diakui sebagai ragam disabilitas, proses ini akan lebih mudah dipahami pemangku kebijakan dan memastikan hak mereka terpenuhi,” ujarnya di hadapan panel hakim yang dipimpin Hakim Konstitusi Arief Hidayat, didampingi Hakim Konstitusi Anwar Usman dan Enny Nurbaningsih.

Para Pemohon menegaskan, kerugian yang mereka alami bersifat nyata dan faktual, khususnya dalam mengakses layanan publik yang menjadi hak istimewa penyandang disabilitas. Mereka meminta MK untuk memasukkan penyakit kronis sebagai salah satu ragam penyandang disabilitas dalam UU Penyandang Disabilitas.