Lebih lanjut, Joni menegaskan bahwa memasukkan orang dengan penyakit kronis ke dalam cakupan penyandang disabilitas tidak hanya memperluas definisi dan penjelasan hukum, tetapi juga memberikan jaminan regulatif bagi mereka.
Sementara itu, saksi Pemohon, Moch Fadel Nooriandi, penyintas Talasemia Mayor, menyampaikan kesaksian terkait hambatan yang dialaminya. Ia mengaku kerap mengalami diskriminasi dan kesulitan di dunia kerja akibat kebutuhan transfusi darah rutin serta stigma sosial terhadap kondisinya.
“Saya merasa sebagai penyandang disabilitas yang tidak terlihat. Keterbatasan fisik, kebutuhan medis, serta stigma sosial membuat kami sulit berpartisipasi penuh di sekolah dan tempat kerja,” ujar Fadel.
Sebagai tambahan informasi, dua penyandang penyakit kronis, Raissa Fatikha dan Deanda Dewindaru mengajukan permohonan pengujian Pasal 1 angka 1, Pasal 4 ayat (1), dan Penjelasan Pasal 4 ayat (1) Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas ke Mahkamah Konstitusi (MK). Permohonan perkara ini terdaftar di Kepaniteraan MK dengan Nomor 130/PUU-XXIII/2025. Para Pemohon merasa dirugikan hak konstitusionalnya karena tidak adanya pengakuan eksplisit penyakit kronis sebagai bagian dari ragam disabilitas.
Raissa Fatikha adalah penyintas Thoracic Outlet Syndrome (TOS) selama 10 tahun. Ia mengalami nyeri berkelanjutan di tangan, pundak, dan dada kanan atas dengan intensitas yang berfluktuasi. Kondisi ini membatasi fungsi gerak, stamina, dan mobilitas, terutama saat flare-up. Meski demikian, ia tetap aktif mengedukasi publik melalui platform Ragam Wajah Lara.
Deanda Dewindaru merupakan penyintas penyakit autoimun Guillain-Barré Syndrome, Sjögren’s Disease, dan Inflammatory Bowel Disease selama tiga tahun terakhir. Deanda mengalami kelelahan kronis dan flare-up yang membatasi stamina serta fungsi gerak. Ia aktif memberikan edukasi melalui platform Spoonie Story.
Dalam sidang pendahuluan yang digelar MK pada Rabu (13/8/2025), kuasa hukum para Pemohon, Reza, menyatakan bahwa ketiadaan pengakuan eksplisit ini menghambat sosialisasi dan advokasi hak-hak bagi orang dengan penyakit kronis. “Ketika melakukan sosialisasi mengenai layanan publik, para Pemohon harus menjelaskan kondisi mereka secara rinci. Jika penyakit kronis diakui sebagai ragam disabilitas, proses ini akan lebih mudah dipahami pemangku kebijakan dan memastikan hak mereka terpenuhi,” ujarnya di hadapan panel hakim yang dipimpin Hakim Konstitusi Arief Hidayat, didampingi Hakim Konstitusi Anwar Usman dan Enny Nurbaningsih.
Para Pemohon menegaskan, kerugian yang mereka alami bersifat nyata dan faktual, khususnya dalam mengakses layanan publik yang menjadi hak istimewa penyandang disabilitas. Mereka meminta MK untuk memasukkan penyakit kronis sebagai salah satu ragam penyandang disabilitas dalam UU Penyandang Disabilitas.
